救命药缺货血友病人联名求药

儿子赖以活命的“救命药”断货了！这让何兰香发了慌。她13日跑遍了北京各大医院，仍然“一支也没有找到”。何兰香的儿子杨志鑫是乙型血友病患者，治疗此病的唯一有效药凝血酶原复合物正面临全国缺货。中国血友之家在网上征集签名，将向卫生部、国家食品药品监督管理局反映此问题，希望能帮患者找到“救命药”。
■“救命药”不足患者网上求药
“目前国内的乙型血友病患者的唯一有效药物就是含有凝血因子九的凝血酶原复合物。”北京协和医院血液科主任赵永强说，“我国目前正式注册的血友病患者有１万多名。血友病目前尚无根治方法，最好的治疗方法是替代治疗——缺什么补什么，及时给患者输入相应的凝血因子。”
12月6日，宋姗（化名）带着自己患有血友病的儿子到北京儿童医院，医院说只有１支药了。宋姗焦急地带着孩子辗转到北京协和医院，仍然没有找到药。12月13日，当宋姗到北京儿童医院血液科时，医院依然没有药。
中国血友之家秘书长关涛说，血友病患者如果不能及时补充体内缺乏的相应的凝血因子，可能会关节反复出血，导致骨骼变形，肌肉萎缩；而内脏和颅内出血则可能会危及生命。
有部分血友病患者在网络里留言询问：“凝血酶原复合物短缺，如今不知道是否有了？病人现在病情很不稳定，急需要缓解病情！希望能给点信息。记者在网络上搜索“乙型血友病”发现，河南、天津、武汉等地血友病患者目前都处于“无药可用”的困境。
■“救命药”短缺比较普遍
据了解，血友病分甲型与乙型两种，目前出现“药荒”的主要是乙型血友病患者。北京协和医院血液科主任赵永强说，甲型血友病患者的药既有血浆来源的凝血因子八，还有基因重组凝血因子八，因此药物供应相对较多。而对于治疗乙型血友病的凝血因子九，目前只有血浆来源的含有凝血因子九的凝血酶原复合物，基因重组的凝血因子九虽已完成药物临床试验，并报到国家有关部门，但尚待获得批准。
此外，赵永强说，凝血酶原复合物属于战略性药物，它不光是乙型血友病人要用，创伤、急救和某些妇女的产后大出血等都要用，更加重了这种药的供不应求。而治疗甲型血友病的凝血因子八只有甲型血友病患者在用。
■联名求"救命药"签名信已送卫生部
近日，天津市血友病联谊会王立新发表博文称，“全国范围内凝血酶原复合物短缺，广大血友病乙型患者的生命受到极大威胁，希望引起国家有关部门的重视，并尽快解决”。
中国血友之家网站日前发布《乙型血友病患者用药告急征求签名》，表示将把诉求递交卫生部和国家食品药品监督管理局反映凝血酶原复合物短缺问题，希望国家有关部门尽快予以解决。
截至12日，“血友之家”已收到225名签名支持的公开信。当天，关涛拿着225人签名的《凝血酶原复合物供应短缺急待解决》找到卫生部。关涛说，卫生部对此事高度重视，已通知相关生产企业到卫生部开会，寻求解决办法。卫生部会积极和企业及相关部门沟通，希望能尽快解决。
关涛说，当年甲型血友病人缺药，就是通过绿色通道，食药监部门快速审批了基因重组凝血因子八，允许其进入国内市场。“网络征集患者签名的工作还在继续，目前正在联系食药监部门，希望反映以上问题。”